INTRODUÇÃO: Identificados na década de 1980, o HTLV-I e II são retrovírus cuja transmissão se dá pelas vias sexual, hematogênica e vertical. Cerca de 90% dos indivíduos são assintomáticos, porém a infecção é perene e até 7% dos portadores podem desenvolver problemas de saúde incapacitantes e de prognóstico reservado como leucemia, linfoma e doenças neurológicas graves. Estimativas apontam que o Brasil possui o maior número absoluto de indivíduos infectados pelo HTLV, com prevalências variando de 750 mil a 2,5 milhões. Segundo o Ministério da Saúde, esta ampla variação resulta da escassez de estudos populacionais no país. Contribuem para a invisibilidade sanitária e social do HTLV a não exigência de notificação compulsória de casos e a ausência de rastreio do vírus na rotina pré-natal. Este quadro dificulta a promoção de ações educativas, de prevenção e de controle da infecção. Também há poucos estudos sobre o perfil e a trajetória das pessoas afetadas que propiciem melhorias na rede de atenção à saúde. OBJETIVO: Conhecer o perfil epidemiológico de pessoas afetadas pelo HTLV atendidas em instituto de infectologia. MÉTODO: Trata-se de estudo epidemiológico descritivo a partir da análise de prontuário eletrônico. RESULTADOS: O número de pacientes da coorte HTLV registrados no instituto é de 1301 indivíduos e, do total, 977 possuem prontuário. Destes, 391 são considerados inativos – sem registro de comparecimento há dois anos ou mais, 108 faleceram e 478 encontram-se em acompanhamento. Do total de indivíduos em acompanhamento, a maioria são mulheres (58%), acima de 60 anos (51%), 46% são brancos e 52% pardos e negros e 48%possuem escolaridade até o ensino fundamental. Cinquenta e seis por cento são moradores da cidade do Rio de Janeiro, embora muitos residam na Baixada Fluminense (26%), São Gonçalo e Niterói (8%). Em relação à situação familiar, 70% vivem com o cônjuge ou familiar. Os dados clínicos e de comorbidades estão sendo analisados. Observou-se subregistro de variáveis importantes como ocupação e religião e a ausência de variáveis de interesse como vínculo empregatício e previdenciário, uso de preservativo, uso de drogas lícitas e ilícitas, dentre outras. CONCLUSÃO: Existe necessidade de melhoria da qualidade do registro no prontuário eletrônico para uma melhor caracterização dos usuários. Novos estudos deverão ser implementados para investigação de histórias de vida, itinerários terapêuticos, bem como dos motivos de abandono do acompanhamento.