Associação da Rede Unida, 13º Congresso Internacional Rede Unida

Anais do 13º Congresso Internacional da Rede Unida

v. 4, Suplemento 1 (2018). ISSN 2446-4813: Saúde em Redes
Suplemento, Anais do 13ª Congresso Internacional da Rede UNIDA
Tamanho da fonte: 
COMO VIVEM PAIS/CUIDADORES E PESSOAS QUE APRESENTAM O: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
Aline Aparecida Arantes, Iel Marciano de Moraes Filho, Thaynnara Nascimento dos Santos, Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha, Hilma Mirella Costa e Silva, Raimunda de Paula de Castro, Laiane Sousa da Costa, Franc-Lane Sousa Carvalho do Nascimento

Última alteração: 2018-05-09

Resumo


Apresentação: O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma alteração do desenvolvimento que é definido a partir de avaliações comportamentais, caracterizado por déficits na comunicação social, na interação, na sensibilidade sensorial, coordenação motora e níveis de atenção, com a presença de complicações no que diz respeito ao empenho e a realização de atividades. No que tange aos aspectos familiares, é importante ressaltar que a chegada de uma criança é sempre esperada por toda família, onde os mesmos desejam que durante o seu desenvolvimento tenha a capacidade de demonstrar o que se anseia; após o nascimento e conforme o tempo passa os genitores começam a perceber peculiaridades nos gestos de seu filho, como tipos de choros, a presença ou não de lágrimas, gestos esses ajudam a mãe a entender seu filho, porem não ocorre como esperado, crianças no Espectro Autístico, que em geral são muito inquietas ou muito agitadas, além de não estabelecerem sorriso social; é ai que os pais passam por uma fase de negação, pois os mesmo cultivam sonhos e fantasias para o futuro de seus filhos; as manifestações clínicas do autismo causam nos pais muita dor, pois a criança se prende em atitudes de retraimento que fazem com que eles se sintam impossibilitados de estabelecer comunicação, levando-os a viver com estranheza ou de modo agressivo em relação ao filho. Com o passar dos anos, os familiares vão se adequando à convivência com a criança/pessoa que está no espectro autista; porém na adolescência podem ocorrer algumas modificações na dinâmica do relacionamento da família mediante mudanças naturais deste período como: desenvolvimento de caracteres sexuais, modificações corpóreas, alterações no comportamento e na adaptação social. Objetivo: analisar o cotidiano de pais/cuidadores e pessoas que estão no Espectro do Autismo. Desenvolvimento: pesquisa avaliativa, exploratória, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso. Foi aplicado uma entrevista á 32 pais/cuidadores de pessoas que vivem no TEA, onde os critérios de inclusão foram ser cuidador informal de pessoa que está no TEA e aceitar de livre e espontânea vontade, o trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: verificou-se que a maioria dos cuidadores relatou que seu cotidiano é extremamente voltado aos cuidados da criança/pessoa com TEA. Notou-se ainda que os maiores entraves enfrentadas pelos cuidadores foram as dificuldades com relação aos cuidados da criança com TEA, tais como: comunicação e alimentação. Notou-se ainda, que as áreas mais afetadas no cotidiano dos cuidadores foram o lazer e o trabalho. Onde as principais formas de lazer e atividades recreativas das crianças/pessoas usufruem de programas como: banhos, passeios e brincadeiras em geral. Podemos identificar a dificuldade das mães quanto ao atraso da fala e da linguagem nos primeiros anos de vida, uma vez que as mesmas identificam que seus filhos demonstrem a ausência de interação com outras crianças da mesma idade. Já no que diz respeito aos afazeres diários e rotina da família autores afirmam que a dedicação e a disponibilidade dos pais, mas em especial das mães com relação aos cuidados do filho com autismo se dá em tempo integral, fazendo com que o tempo que ela tenha para cuidados consigo própria seja pouco, dessa forma o cotidiano das famílias gira em torno das necessidades e dificuldades da criança/pessoa com autismo, principalmente no que se refere às atividades diárias; quanto as mudanças diárias incluem em muitos casos mudança de cidade, devido á busca de melhores tratamentos para a criança, ocorrem mudanças também na vida social dos mesmos, ou seja, alguns pais evitam expor os filhos a certos ambientes e situações. A participação dos familiares no tratamento da criança/pessoa que está no espectro do autismo exige mudanças na rotina familiar, todavia, quando se percebe a ausência dos demais membros da família, nota-se que a sobrecarga de cuidados prejudica a qualidade de vida e as atividades diárias das mães. Quanto ao tratamento e rede de apoio á pessoas que vivem no TEA em um estudo que trata da incidência de crianças participantes dos programas de estimulação precoce de cinco associações de pais e amigos excepcionais, foi identificado que em todas as APAEs, contam com uma assistência psicopedagogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Os que recebem assistência de locais como a AMA, APAE E CAPSi, tem acompanhamento pelos mesmos profissionais especializados também como: psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psiquiatra e psicopedagogo. Considerações finais: o TEA é um transtorno global do desenvolvimento, que aparece geralmente nos três primeiros anos de vida, manifestando características como: dificuldades na comunicação verbal e não-verbal; dificuldades nas interações sociais, e presença de comportamentos repetitivos e estereotipados, cabe ressaltar que esta alteração pode se manifestar em diferentes graus. Os seus cuidadores prestam um cuidado único a criança/pessoa, a fim de melhorar a interação com atividades que referem-se à comunicação e alimentação, que é a habilidade onde eles apresentam maior dificuldade. Sabe-se das dificuldades em se cuidar de pessoas que vivem no Espectro Autístico, sobretudo pelas características de inabilidades de comunicação e interação social, por isso, é fundamental que os cuidadores tenham à sua disposição uma rede de suporte, com vistas a se estimular o desenvolvimento dessas pessoas e buscar sua inserção nos mais diversos âmbitos, para que a mesma tenha uma vida o mais próximo possível do típico. Com relação as redes de apoio de serviços educacionais, sociais e de saúde á disposição dos cuidadores no cuidado de seus indivíduos, percebeu-se que a maioria das crianças/pessoas recebem apoio da AMA, APAE e CAPSi sendo para o cliente de forma integral, gerando benefícios tanto para os clientes quanto para os familiares, benefícios estes que permitem a realização de passeios compatíveis com as condições financeiras, que possibilitará melhor interação social, ampliação do repertório verbal, e ira reduzir a apresentação de comportamentos inadequados quando a criança/pessoa se encontrar em ambiente diferente de sua rotina. Temos que levar em conta sempre o estado emocional do cuidador pois ele se envolve inteiramente com o cliente e precisa de uma rede de suporte que mostre que sua vida deve seguir o mais simples possível inserindo o autista na sociedade como um todo, não sendo discriminado, tendo uma completa inserção.


Palavras-chave


(Transtorno Autístico; Relações Familiares; Cuidadores)