INTRODUÇÃO: As doenças neuromusculares infantis são crônicas, degenerativas e determinam alterações funcionais, musculares e nutricionais. São variadas e caracterizam-se, geralmente, por distúrbios isolados raros, hereditários ou adquiridos, os quais levam à incapacidade física por perda de força. São causadas primariamente pelo envolvimento da unidade motora e frequentemente determinam a perda da deambulação, relacionada à diminuição da força dos músculos respiratórios que leva à morte por insuficiência respiratória. Tal afirmação justifica a importância de vivenciar o que acompanhantes das crianças, por exemplo, com a patologia, enfrenta no cuidado e atenção, já que a patologia reforça a necessidade de um cuidado integral à criança e que acomete como um todo a vida não só do doente como da família, que lida diariamente com diversas situações OBJETIVO: identificar e descrever as principais dificuldades e desafios encontrados por familiares na atenção e cuidado de pacientes pediátricos com diagnóstico de neuromiopatia flácida congênita.  METODOLOGIA: estudo de caráter descritivo e natureza bibliográfica a partir de artigos indexados, localizados na base de dados da Scientific Eletronic Library Online (SciElo), a partir de 2000 a 2017. RESULTADOS: no que diz respeito às dificuldades encontradas: a falta de privacidade e privação de sono, além disso,  insegurança e despreparo para assistir os procedimentos realizados rotineiramente. Como desafios é nítido o esforço para manter os laços familiares firmes, suportar a carga de estresse imposta por essa situação, passar segurança e serenidade para as crianças, se adaptar ao ambiente, lidar com o prognóstico da patologia dos filhos, cuidados e higiene pessoais, aceitar a rotina de procedimentos hospitalares, privação de convívio social extra-hospitalar. CONCLUSÃO: através do levantamento a cerca da abordagem pesquisada, conclui-se que esta patologia exige um alto grau de cuidados integrais cotidianos por parte das mães que lidam com algumas dificuldades onde conseguem uma aceitação, porém os desafios descrito na pesquisa impõe uma sobrecarga psicológica quanto a rotina sobreposta à elas. De uma forma geral, durante a pesquisa, observou-se a necessidade de acompanhamento psicológico e ações voltadas para o bem estar social e mental dos cuidadores.