Es una investigación de Maestría en Salud Mental (Universidad Nacional de Córdoba, Argentina), enmarcada en un hospital pediátrico de Montevideo, Uruguay, sobre la construcción de dispositivos de escucha del padecimiento vinculado al proceso de salud/enfermedad/atención, a partir de la visibilización de las experiencias de los usuarios como herramienta de cuidado para los niños con enfermedades orgánicas crónicas (EOC).

Desde un enfoque integral de la salud, los aspectos psicológicos y sociales de las enfermedades orgánicas deben ser tenidos en cuenta en el abordaje sanitario, más allá de la presencia de sintomatología. En este sentido, se torna necesario el estudio de las dimensiones subjetivas y sociales que se encuentran en relación a las EOC, entendida desde un modelo biopsicosocial no como un diagnóstico concreto sino como una experiencia condicionada por la interacción de múltiples factores, particular para cada sujeto.

Se investiga sobre los modelos explicativos que tienen los niños en relación a su situación de enfermar. El decir de los niños ha sufrido históricamente una doble exclusión del discurso hegemónico en los hospitales: no son médicos, y no son adultos. Y sin embargo proliferan los saberes y las prácticas entorno y sobre sus cuerpos, sus hábitos cotidianos, sobre lo que son. El propósito del estudio es construir estrategias de cuidado y/o terapéuticas a partir del protagonismo de los propios niños, entendiendo a los mismos como sujetos de derecho y no como objetos de tutela ni de intervención.

El objetivo es analizar las producciones de sentido de los niños sobre la EOC que padecen: identificar y caracterizar las experiencias y nociones que realizan los usuarios y sus familiares sobre el padecimiento de EOC; identificar la presencia de saberes y prácticas en los niños y sus familias en relación a la EOC que se superpongan al discurso biomédico; y determinar la existencia de rasgos identitarios en los niños relacionados a la situación de EOC.

Metodología

Es una investigación cualitativa, que busca la comprensión del fenómeno en profundidad y su contextualización, sin intención de generalizar.Un estudio descriptivo en tanto intenta mostrar las características de las producciones de sentido que realizan los niños sobre su experiencia de padecimiento. Debido a que se analizan principalmente datos primarios, recogidos de dicha experiencia de padecimiento, el estudio es un diseño de campo. Dentro de estos, se toman casos típicos para realizar estudio de casos. Se procede, entonces, un balance entre la variación de la muestra y la tipicidad de los casos, seleccionando niños con distintas EOCs. Se utiliza el criterio de saturación para definir el tamaño de la muestra. Sobre los criterios de inclusión, se entrevistan niños en internación por patología orgánica crónica diagnosticada al menos un año antes de la presente hospitalizació, entre los siete y once años inclusive. Son entrevistas abiertas y en profundidad, tomando el decir de los niños como dato principal para la recolección, pero considerando a su vez las interacciones que surjan entre estos y sus figuras de apego, y las impresiones del investigador.

Resultados y Discusión

Teo (alias), es un niño de 11 años. Como modelo explicativo sobre su proceso de salud/enfermedad/atención, lo califica como “un atardecer a la media noche”. Cuenta que se siente muy mal, pues no puede respirar, no puede salir a la calle, se queda encerrado en su habitación. Se queja de la casa que “sigue apretada”, a pesar de una reciente mudanza de la familia, que le alejó del barrio donde vivía, del colegio ya conocido y, principalmente, de los amigos. Estar apretado es la definición de su condición. Apretado en el pecho, apretado en la vida, siente que “la vida nunca será larga”. Más que referirse a un pesimismo respeto a la duración de su vida, habla de los cortos espacios de tiempo en que puede divertirse, que puede salir a jugar con sus amigos, en que se siente vivir. Tiempos nunca largos y siempre antecedidos de un “disparo” de la medicación inhalada. La angustia de sentirse en un espacio pequeño en casa, pero también de estar apretado en el poco tiempo que realmente puede disfrutar jugando. Lo que le aprieta el pecho y le deja sin aire, también le aprieta la vida en los pocos momentos en que se siente vivir. Habla de la dificultad de hacer amigos, sin poder correr y jugar con los compañeros de escuela, tanto por la prevención de los síntomas, cuanto por los largos tiempos en el hospital. Teo transmite todo su miedo a la soledad y la idea de que su proceso de salud/enfermedad/atención pasa por la profundización de este miedo. Los colores de su atardecer a la media noche llevan los tintes de la soledad de un vivir nunca largo. Un atardecer que, en las crisis, en la agudización de su condición, algunas veces se viste de blanco en el hospital.

La segunda informante es una niña, alias María, de 7 años. Para ella, su proceso de salud/enfermedad/atención es marcado por el silencio. El silencio como modelo explicativo, que sólo se puede romper en el mundo de los adultos. Hablar sobre su condición, o cualquier otra condición de salud, solamente jugando a ser adulta, por ejemplo, como médica o como madre. Un juego que en la entrevista también inicia sin palabras, sin muchas explicaciones sobre lo que pasa con la muñeca que ella como médica atiende. Como médica apenas pronuncia el lacónico diagnóstico “Tiene vómitos” y ya prepara una jeringa para “pinchar” a su paciente. De médica que trata vómitos, después de una serie de silencios, sigue jugando a ser adulta, ahora la dueña de un buen restaurante que hace comidas ricas. La mesa llena de exquiciteces rompe el silencio al compartir comentarios sobre la comida, sonrisas y afectos. Este simple estado de bienestar de la mesa compartida es el eje para su modelo explicativo de cuidado. El sabor del bienestar, el saber cuidar.

Soledad y silencio. Podemos aprender con Teo y María caminos para otras estrategias de cuidado. Estrategias, por ejemplo, que favorezcan el encuentro con sus amistades, que alejen el mínimo posible de su entorno cotidiano. Combatir la soledad también será para Teo tan importante cuanto sus problemas respiratorios. En la casa e incluso en el ingreso hospitalario, hay que estructurar ejes de acción contra la soledad, que produzcan tiempos más largos de sentirse vivir. Al mismo tiempo, buscar estrategias de comunicación de los tratamientos y tiempos de hospitalización al encuentro del entendimiento infantil. Diálogos que rompan el silencio del mundo de los adultos, y puedan establecer el cuidado como producción del bienestar compartido y afectuoso entre todos los implicados en la acción de salud.

Consideraciones

Los resultados preliminares de esta investigación en curso nos indican ya una serie de caminos posibles para estructurar una mejor atención a las condiciones crónicas en niños y niñas. El primer y más importante de todos, es que hay que dar voz a elles para realmente producirse un cuidado integral. María y Teo nos enseñan desde ya que tomar sus modelos explicativos sobre sus procesos de salud/enfermedad/atención como modo de participación activa en las estrategias de cuidado, más que un respeto a la condición humana, es una necesidad para realmente tratar el cuidado de las personas con enfermedades orgánicas crónicas desde un enfoque de derechos.