Associação da Rede Unida, 15º Congresso Internacional da Rede Unida

Anais do 13º Congresso Internacional da Rede Unida

v. 4, Suplemento 1 (2018). ISSN 2446-4813: Saúde em Redes
Suplemento, Anais do 13ª Congresso Internacional da Rede UNIDA
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A Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital: Uma Revisão Bibliográfica
Fabiana Dias, Agleildes Leal, Natália Fazzioni

Última alteração: 2022-02-12

Resumo


O presente estudo faz parte do Projeto de Pesquisa “Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital” realizado pelo Instituto de Comunicação, Informação Científica e Tecnológica em Saúde, da Fundação Oswaldo Cruz (Icict/Fiocruz), em parceria com o Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec) e Intervozes – Coletivo Brasil de Comunicação Social, que teve como objetivo contribuir para a compreensão dos sistemas e processos de digitalização dos serviços de saúde e tratamento de dados, bem como com o fortalecimento da cultura de proteção de dados pessoais na área da saúde, tendo a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) como diretriz. Sendo assim, esta pesquisa está pautada nos pressupostos sobre a saúde digital que ganhou uma maior visibilidade durante a pandemia de covid-19 onde tivemos um aumento considerável quanto a produção de dados clínicos dos usuários e a construção, o compartilhamento e o cruzamento de bancos de dados e o compartilhamento da informação, o que acelerou os processos tecnológicos em todo o mundo, tomando como referência a LGPD que entrou em vigor em setembro de 2020 e reconhecendo a proteção de dados como um direito fundamental do cidadão, assim como o direito à saúde. É importante contextualizar que a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem fomentado o desenvolvimento de uma Estratégia Global de Saúde Digital de modo a apoiar os esforços nacionais para o alcance da cobertura universal de saúde. O conceito de cobertura universal de saúde surgiu em 2003 por meio de uma parceira da OMS com o Banco Mundial, e prevê à prestação de um serviço de saúde ou de um conjunto de garantias que podem estar cobertas ou não pelos sistemas de saúde, diferente do que acontece nos sistemas universais de saúde, como é o caso do Sistema Único de Saúde onde os serviços disponibilizados são de igual acesso para todos e gratuitos. Este aspecto contribui para problematizarmos a relação entre a Saúde Digital e o movimento contra a Reforma Sanitária. No Brasil, a Estratégia de Saúde Digital tem sido agregada às ações do SUS com a finalidade de estruturar, organizar e instituir uma governança do SUS, por meio de tecnologias, bem como o uso e a disponibilidade destas em prol do uso de dados e informações de forma segura, visando subsidiar a gestão em todos os níveis de atenção à saúde. Neste cenário, a relevância deste estudo está em problematizar a proteção de informações pessoais como um direito fundamental em uma sociedade baseada no comércio de dados; propor um olhar multidisciplinar ao estudar as relações entre privacidade e serviços de saúde digital com foco na análise da cadeia de produção de dados  que inclui os processos e práticas de coleta, tratamento, armazenamento e possível comercialização; e contribuir para a compreensão da necessidade de boas práticas de proteção de dados nos processos e sistema de digitalização dos serviços de saúde. A revisão bibliográfica compôs uma das etapas da metodologia deste projeto de pesquisa e foi realizada por meio de buscas sobre a temática proteção de dados nos serviços de saúde nas bases de dados da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), Google Acadêmico, e Oasis. Os achados provenientes das buscas nas bases de dados foram exportados para um Software de Gerenciamento de Referências, Zotero, para um melhor manejo dos dados bibliográficos e materiais relacionados à pesquisa, onde foram considerados um conjunto de 82 trabalhos científicos classificados como dentro do escopo da pesquisa, e analisados por meio de um roteiro de análise. O roteiro de análise contemplou questões relevantes à pesquisa relacionadas à utilização das Tecnologias de Informação e Comunicação nos serviços de saúde, assim como, o processo de proteção dos dados nesses serviços, pensando a instituição de boas práticas de segurança da informação, privacidade e confidencialidade dos dados, identificação dos riscos e vulnerabilidades referentes a coleta e tratamento dos dados inclusive no âmbito farmacêutico, a percepção dos usuários, profissionais e gestores sobre a temática, os agentes envolvidos nesta prática, além dos marcos legais quanto a proteção dos dados e conflitos éticos no uso das informações em saúde. Dentre os resultados da revisão bibliográfica destacamos as contribuições sobre os principais conceitos utilizados nos estudos que contemplaram o escopo desta pesquisa, sendo eles: saúde digital, telessaúde, telemedicina, teleconsulta, proteção de dados pessoais e privacidade. Outro achado diz respeito às condições específicas de saúde referidas nos estudos, como as doenças crônicas que apresentam uma incidência elevada na população brasileira. Para alguns autores, a saúde digital tem desempenhado um papel notável na melhoria do cuidado de doenças crônicas, dentre elas o diabetes, no qual o gerenciamento do cuidado à saúde dos pacientes tem sido implementado por meio de uma variedade de aplicativos. Ressalta-se os investimentos em tecnologias para a produção de medicamentos e aparelhos de controle da glicemia para o tratamento desta patologia. Por conta da natureza dos serviços prestados, a saúde digital lida com dados pessoais sensíveis e críticos, cuja segurança deve ser preservada na entrega e no acesso não autorizado. Neste sentido identificamos os benefícios quanto às práticas de saúde digital e os riscos e vulnerabilidades quanto à proteção de dados. Neste contexto, 78% dos estudos apontaram quais seriam os benefícios no uso das Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC’s) na saúde, dos quais frisamos a prestação de cuidados em saúde a regiões remotas do país; o aumento da qualidade e da eficiência dos cuidados em saúde; a instituição de estratégias de vigilância em saúde da população; além de melhorias nas práticas de autogestão da saúde do usuário por meio da participação social. Em relação aos riscos e vulnerabilidades quanto a proteção de dados, 78% dos estudos trouxeram esta abordagem que aparece relacionada a ausência de uma política nacional de segurança dos dados implicando em questões relacionadas à regulamentação e aspectos legais, permissões, consentimentos, conflitos éticos, sociais e econômicos quanto ao uso, acesso, coleta, tratamento, armazenamento, compartilhamento e segurança dos dados. Em relação às boas práticas no que tange a proteção de dados, 69% dos estudos apresentaram esta análise, e podem ser classificados em dois grupos: 1) voltadas às empresas do setor saúde, universidades/pesquisadores, sistemas e serviços de saúde e cidadãos/consumidores; 2) voltadas às normas legais e responsabilidade civil dos agentes responsáveis pelos tratamentos de dados, normas legais e direitos dos cidadãos/consumidores e sistemas técnicos de gestão e segurança de dados. Outro achado importante da revisão bibliográfica foi a identificação de que apenas 8%, em um universo de 82 trabalhos das análises, tinham foco no usuário. Um número ainda menor de análises abordou a percepção dos usuários sobre o tema da proteção de dados pessoais em serviços de saúde digital. A luz do exposto, este estudo apontou uma maior preocupação e visibilidade da temática de proteção de dados após a pandemia. Contudo este estudo se insere não apenas na discussão quanto a proteção de dados como um direito, mas no acesso à comunicação e à informação como um direito humano, cabendo problematizar as implicações disso no acesso a outros direitos no Brasil e na relevância da participação social nas políticas públicas implementadas.